Rob staat ook gewoon vaak genoeg naast zijn rolstoel Foto: Noortje de Vries
Rob staat ook gewoon vaak genoeg naast zijn rolstoel Foto: Noortje de Vries (Foto: Noortje )

Praat over MS, hoe moeilijk het ook is

Iedereen heeft een rugzak, stel juist die vragen

Noortje de Vries

Ruim twee miljoen mensen in Nederland hebben MS. Robert Koenders is er daar eentje van. Al zeven jaar leeft hij met deze chronische ziekte en sinds februari deelt hij zijn verhaal via Facebook. Want ook al heeft Robert MS, hij is niet op z’n mondje gevallen.

Multiple Scleroses Warrior, zo noemt Robert (37) zichzelf op social media. Hij deelt filmpjes over hoe het nu met hem gaat, wanneer hij een goede dag heeft, maar ook wanneer het slechter met hem gaat. Hij windt er geen doekjes om en vertelt hoe het echt zit.

Zonder filter

Zo beantwoordt hij ook de vragen die mensen niet durven te stellen zoals waarom hij niet vaak op bezoek kan komen. Robert begon met de video’s nadat hij Sarah Kingma, die ook MS heeft, filmpjes zag delen op social media. Voor hem is zij een groot voorbeeld en hij vond dat hij ook iets kon doen. In februari is hij gestart met het maken van korte video’s waarin hij zijn weg door stamcel therapie zou delen, deze is echter niet doorgegaan en daarom heeft hij afgelopen juli Lemtrada Therapie gehad. Alles deelt hij zonder filter op Facebook. Doordat hij het niet mooier maakt dan het is kan hij soms boos overkomen op zijn video’s maar als je Robert tegen zou komen in het dorp dan krijg je niks anders dan een geweldig grote glimlach. Rob is namelijk niet echt boos, hij is voornamelijk teleurgesteld. Teleurgesteld dat mensen niet inzien dat je over MS kan praten en er rekening mee gehouden kan worden. Hij vergelijkt het met een gebroken been, dat kan je wel zien en MS niet. Daarom zou je ook niet vragen aan iemand met een gebroken been om even de trap mee op te lopen. Bij MS wordt het soms vergeten dat dit soort inspanningen veel energie kosten, simpelweg omdat je fysiek niet kan zien dat er iets mis is met iemand. Daar wil Robert door middel van zijn video’s verandering in brengen.

Wanneer je Robert tegen komt in het dorp zal je hem waarschijnlijk zien in zijn rolstoel. Lange afstanden lopen is voor hem te intensief en dan is een rolstoel toch iets makkelijker. Dat houdt hem zeker niet tegen om vragen te beantwoorden. Het maakt hem dan ook erg verdrietig wanneer hij mensen ziet staren maar niks durven te zeggen. Het is blijkbaar moeilijker om de vraag te stellen waarom hij in een rolstoel zit dan hem aan te staren en negeren. "Mensen hebben zo snel een oordeel en willen geen vragen stellen. Iedereen heeft een rugzak, stel juist de vragen als iets in je opkomt. Ook al is het ongemakkelijk.”

Robert is echter echt geen negatief persoon. Hij leeft voor positieve gedachten en spreekt zich daarom ook graag uit. Of hij zichzelf als woordvoerder voor MS ziet? Dat ziet hij niet en is daar erg bescheiden in, maar als je een uurtje met hem om de tafel zit dan zie je daar toch wel verschil in. Met passie en vuur praat hij over de oneerlijkheid, over wat MS inhoudt. De meest simpele vragen mag je voorleggen want Robert heeft liever dat we meer over MS praten dan dat het wordt doodgezwegen.

Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden